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129重新编辑记录： 于2019.5.27 在上海华山医院总院 神外 手术
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1022022-8-9 一直不愿意记录。但是，没办法，这种状态不记不行了。
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415年前，我在这里发布了第一个贴，是关于爸爸。 曾经我以为，我再也不会回到这里。 原来一切的一切，终究是泡沫和幻影。 犹豫了很久，还是想在这里记录下来。以后心里难过很想我爸的时候，还能再回忆一下。 爸爸在我的记忆中一直是严肃认真的样子，他工作兢兢业业，不肯搞送礼那些花里胡哨的东西，用他的话说，就是不喜欢走捷径。平日没有任何不良嗜好，不抽烟不喝酒不打牌。 在我心目中，这就是理想的另一半应该具备的优良品质。唯一
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234晚上被一阵雨闹得睡不着了。朋友们，你们都睡了吧。哈哈，睡不着，来码码字。 14年的时候，我高中毕业，参加了高考。以为自己的小小努力总算换来了一点小小的成绩。剩下的事情就应该是上大学了吧，再也不用努力学习了，对了高考完到手术期间我还骑行了一千公里去了青岛，去洗了海藻。暴露了我的土鳖，，这么大第一次见海。 所有的一切应该从骑行回来说起。回来后过了两三天。一直平躺头晕的毛病总该去查一查了。一切的噩梦也源于此
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4去年十二月份不小心骑电动车追尾受刺激后癫痫发作，但是没往胶质瘤方面想，今年四月中午端汤的时候不小心被烫到再次癫痫发作，在华山医院做检查查出胶质瘤一级，医生建议先观察我三个月后复查，除了这两次癫痫我平时也没感觉任何不适，这种完全治愈希望大嘛，我才二十三，都还没跟女孩处过对象嘞
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13妻子5月28日省人民医院查出胶质瘤，孩子七岁，天塌了，现在在北京清华长庚医院等待手术，属于少突胶质细胞瘤，贴吧的病友们有懂这种胶质瘤的帮忙介绍下属于几级？预后怎么样？
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32017年做的手术，多形性黄色性细胞瘤2级，七年来一路绿灯
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4熬过了手术的疼，开始放化疗了，为了预防脑水肿，时不时又要挂甘露醇，真的好痛啊，简直就是古代的酷刑！
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43我去年查出来2级，当时考上了研究生，还在上班，医生说放疗完后再进行6期辅助化疗，也就是吃6个月替莫唑胺，我想的是半年多一忍就过了，所以选择边上学边治疗，其实我不是很怕这个病，但是吃药的过程会恶心呕吐，食欲也不好，影响了自己上学，吃的是每天300mg连续五天，所以在上个月6期替莫唑胺吃完了之后很开心。但是今天又去看了医生，医生说最好还是继续吃，看我很瘦（100斤），说那可以吃250mg也就是2颗半，我这时候就很不开心，因为
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185最终结果出来，医生说积极治疗3---5年，这是相当于判死刑吗？祈祷上苍能让她久一些，永不复发！ 左侧额颞部，三级少突，8.5cm*8cm*3cm，巨大，IDH1突变，MGMT甲基化，TERT突变，1q和19q缺失，ki-67 约15%。
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24女儿六岁右小脑占位，华山医院病理毛细胞星型一级，找华山张荣教授做了手术，说是全切，现在已经出院一个多月了，孩子恢复的也可以，可以自己慢慢走路吃饭啥的，有哪位可以告诉我这个病严重吗？张荣教授也没让我们放化疗，他是华山小儿神外的权威我们相信他，有大神可以帮我看看病理和基因检测吗共 9 张
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14孩子14岁胶质神经元肿瘤，没有症状 无意中发现，有了解这个病的吗？
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103医生说用电场治疗，一年50万治疗费用，每年都要治疗，诶，该怎么办
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5请教下大家，有用过尼妥珠单抗注射液（泰欣生）这个药的吗？我母亲胶母四级放疗那的大夫说可以在放疗期间每周输一次这个药说是能延长生存期，放疗过后一个月输一次，有用过的吗？效果如何？
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2用这什么效果
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7妻子上周做MRI发现两侧脑室及第四脑室有强化结节，医师给出的结论是考虑胶质瘤转移。今天百度搜索胶
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3父亲胶质瘤复发，去天坛医院还是在本地医院？本地医院看完了，医生也挺有把握！去天坛医院怕还要等，到底该怎么办？
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107刘一土
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时间转瞬即逝，自2020年2月1日-2024年2月1日，生病已经整整四年了。下面简单回忆一下整个治疗过程和感悟。 2020年2月1日清晨，睡眠中突发癫痫，我爱人发现后马上把我送到当地医院急诊，我有意识醒来已经躺在医院了，当时CTF发现颅内占位，就建议去上级医院进一步检查，后续进一步增强核磁检查怀疑高级别胶质瘤，这是我第一次听到“胶质瘤”这个疾病，医生建议我去天坛医院治疗更好，于是直接前往天坛医院，当时疫情刚爆发，来到天坛医院人 -
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55最近很迷茫，我父亲今年63岁，上个月检查出来得了胶质瘤，我们做了手术，今天病理出来说是四级野生胶质瘤，我真的很迷茫，不知道该怎么办，如何治疗，好心人能帮帮我吗
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15目前术后4年，显微镜下全切，一级星形细胞瘤，右额叶。一年两次复查，目前一切正常，这个月怀孕了，想问一下吧友有影响吗？
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116在贴吧两个月时间，感受到很多哀伤不舍，也感受到很多温暖安慰。希望家中病人已逝的，能够放下哀伤，好好继续自己的生活。病人好的，继续加油努力照顾陪伴。整理下病人后期的一些症状和其他吧，毕竟每家的肿瘤位置情况都不一样，仅供参考。 一，关于瘫痪，不一定每家都那么严重，不过到后期，脑积水水肿厉害，基本都会有点瘫痪卧床。卧床病人一定要勤翻身，重要的事情说三遍，翻身，翻身，翻身。两小时一次，不管白天晚上，腿不僵
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8在本地医院做的手术，病理结果已经出来了，现在想去天坛医院找医生询问下治疗方案，应该挂什么科呢，是病理科还是要挂神经外科，急，求解答。
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7前年十二月手术 术后放化疗 靶向治疗贝化 都用过了 今年复发 求一个群#胶质母细胞瘤##胶质母细胞瘤#
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3有没有那种到后期比较烦躁，不配合治疗，总感觉所有人都在害他的
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520四级胶质瘤是一个沉重的话题！一个野生型的胶母，在积极治疗后只有50%的可能过一年，过两年是12.5%，而平均寿命是14.4个月！而mgmt存在甲基化的患者过一年的几率是65%，2年的几率是48.5%！idh突变的患者，平均寿命是31个月！存在甲基化的患者生存期上有明显的改善，而idh突变的患者生存期也是比较乐观的！基因检测有助于我们了解肿瘤的一个详细信息！ 根据最新的指南建议，基因检测如果发现mgmt存在甲基化的前提下，可以配合卡莫斯丁和替莫唑胺
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19今年去了天坛医院 此时此刻心情很糟糕，老公在身边，我连哭都不能。 一术没有复发，遗憾的是，上一次做手术，考虑到老公还年轻，功能区没有扩切，岛叶有一小部分残留。两个月前，老公突然出现了幻嗅，我一直以为他鼻子出了问题，后来单位的一个姐姐跟我说要排除一下癫痫。于是，我赶紧给他安排了脑电图，脑电图显示，有异常放电，于是，又做了增强核磁，显示岛叶有高信号。今天去天坛，医生考虑，岛叶那一块长大了，一术区域一点复
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3这是这次和上次的结果有明白的能帮忙看下吗？
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0结果看起来还是好的，就是每年1mm的变化不知道有没有影响。
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12因为后面准备要做长化了，考虑原厂药副作用小点。 上海职工医保，泰道可以报么？比例大概多少？
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8赶往医院路上心情是忐忑的，看到结果好在没啥变化，松了口气，与以往复诊不同的是医生让一年复查一次，不用半年再去一次医院了，但长了个啥始终没有结论，低级别胶质瘤?胶质增生?只要相仿不变就不再去纠结了，唯有时时安慰自己放平心态过好眼前的生活。。
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18一次意外的检查，发现脑子里面有1.5*0.9的占位，给出的意见是低级别胶质瘤待排，挂了浙一两个副主任医师，给出的意见就是目前看不出来是什么，可是我整整三个月都没休息好，上网查了很多症状，感觉自己所有症状都有，开始关注自己身体上的一举一动，我不知道接下来该怎么办？都没有结过婚，是不是接下来只能孤独终老等Si了，😭😭
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36一直关注胶质瘤，无意中看到胶质瘤吧，看到吧里的贴子让我想起了我妈妈求医的路。 手术切除程度、家人的关怀很重要，其次运气也非常重要 我妈妈2019年1月查出丘脑占位2月手术，术后有残留，我们基因检测IDH1、IDH2野生型1p19q无联合缺失复合弥漫中线胶质瘤唯一有甲基化。术后10个月左右复发，复发后告知手术难度大无法二次开颅，2020年9月到三博，由闫院主刀手术，术前告知极有可能会有残留，手术比较顺利，术后告知镜下切除比较干净，功能
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2转药，蒂清，
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10哎，真正应验了一句老话，当初检查出胶质瘤，我就看破红尘，吃喝玩乐，结果8年了，精神还那么好，以前还要发下癫痫，现在癫痫都几乎没有了，但是自己钱用光了，事业也没有做了。可笑啊！
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12对病症不太懂，网上查来查去大多是医生说生存期很长或者不影响寿命。但没有查到患者说自己已经十几年二十几年都没复发的，心里挺焦虑，请问吧里病友有吗？
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222年查出脊髓内胶质瘤毛星一级，手术后8个月就复发了，又去湖南省儿童医院做了第二手术，三个月后又说复发了，这个月去做了基因检测，想去广州中山肿瘤医院做放化疗，哪里的医生说化疗效果不好，上我们先做放疗，有专业的医生能给个好的建议吗共 6 张
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42对于这个病的一点看法，希望能够帮到大家。
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79一直在贴吧里逛了快2个月，感谢吧主、吧友们的无私分享，让我面对胶质瘤的时候，不再孤立无援。长期以来，也没打理过贴吧头像，今天决定换个头像（新头像特别像我家宝贝）并开贴，对我们的过去治疗做个回顾，希望能帮助到有需要的朋友。 一、病程简介： 1、8月底突发头抖，当时孩子自己一个人，身边没有人看到，孩子对当时的描述也不是很清晰，9月13日，学校宿舍床上，再次发作，有同学看到，并及时第一时间电话联系，详细描述发作情小米121
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152024.4.30肿瘤切除手术。 2024.5.1去头骨手术。#胶质母细胞瘤# 2024.5.20，一点都不友爱的日子知道基因检测报告。
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0前几天去北京天坛看了谢坚，谢坚看了我的片子说没有复发，让我三个月复查一次，但是谢坚只看了我的磁共振，没有看我的pet，我在华山做的pet又说我复发了，到底该相信哪个？
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123儿童胶质瘤，特别是儿童低级别胶质瘤（PLGG），和成人胶质瘤是两类完全不同的肿瘤，所以在治疗上不能参考成人胶质瘤的治疗策略。 国内在这方面还不完善，缺少MDT多学科会诊，数据更新慢，治疗观念跟国际上同步慢。外科、放疗、化疗也没有统一的治疗思路和有效衔接。怎么在这种客观环境下为患儿争取最大可能的治疗机会呢？就需要家属多学习，做一个学习型家属，既包括专业知识的学习，也包括就医经验的学习。 同时要有全局性的思维，既
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4求问一下吧友，我弟弟做完手术出现了比较严重的智力下降以及记忆力减退，这是正常现象吗，后续有恢复的可能吗，弟弟16岁，现在是做完手术第四天
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10高级别胶质瘤术后1年半没到复发咯。终于要结束了，活了30年，一生病一生就没了。哈哈(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))，这个世界真讽刺，下辈子不来了。
